In Calabria sono oltre 12mila le persone affette da malattie rare, un dato destinato a crescere e che mette in luce criticità strutturali legate all’assenza di centri di eccellenza, alla migrazione sanitaria e alla necessità di una rete assistenziale integrata. Il tema è stato al centro di un incontro svoltosi a Catanzaro, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, promosso da Uniamo.
Sono oltre 12mila in Calabria le persone affette da malattie rare, un fenomeno caratterizzato da un’elevata migrazione sanitaria verso centri di altre regioni italiane. È quanto emerso durante un incontro svoltosi a Catanzaro, promosso da Uniamo in occasione della Giornata delle Malattie Rare.
Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, il numero dei pazienti «è destinato ad aumentare». Per questo, ha sottolineato, «è necessario creare una rete strutturata, perché i bisogni di assistenza sono molteplici: da quelli territoriali a quelli sociali. Inoltre, c’è bisogno di centri di riferimento capaci di conoscere a fondo le singole patologie».
Attualmente in Calabria non esistono centri di eccellenza dedicati alle malattie rare. Tuttavia, la Regione Calabria, con un decreto del 2025, ha approvato il Piano regionale delle malattie rare, un piano di riordino che individua «i presidi ospedalieri e universitari in possesso di una maturata esperienza in termini di servizi di supporto e cura».
A confermarlo è stata Liliana Rizzo, già referente del Centro di coordinamento malattie rare della Regione Calabria, che ha evidenziato come «non riusciamo a garantire la giusta cura a tutti i pazienti». Per questo, ha spiegato, «sono stati predisposti progetti specifici per quelle patologie non ancora curate in regione, avviando collaborazioni con centri di eccellenza nazionali, con l’obiettivo di formare gli operatori sanitari calabresi e portare le competenze sul territorio».
I tassi più elevati di migrazione sanitaria, ha aggiunto Rizzo, riguardano le patologie neuromuscolari e le disabilità congenite e complesse, ambiti nei quali «è fondamentale disporre di servizi territoriali efficienti e in grado di rispondere alle esigenze quotidiane dei pazienti e delle famiglie».
A intervenire anche Fabiola Forgione, referente dell’associazione Pans Pandas Italia, che ha denunciato «le lungaggini diagnostiche e le difficoltà nell’accesso a cure adeguate, che spesso aggravano ulteriormente il quadro clinico».
L’assessora regionale al Welfare, Pasqualina Straface, ha ricordato che «solo il 5% delle malattie rare può essere affrontato con cure farmacologiche, mentre il 70% conduce a disabilità complesse». La visione della Regione, ha spiegato, «non è quella di gestire una condizione, ma di accompagnare una dimensione di vita, attraverso strumenti adeguati e continuità assistenziale, puntando su una presa in carico integrata e su un approccio multidisciplinare».
Infine, la deputata Simona Loizzo ha evidenziato come «le malattie rare, in una regione come la Calabria, rappresentino spesso una barriera insormontabile per le famiglie». Parlare di questo tema, ha aggiunto, «significa sollecitare anche il commissario alla sanità a rafforzare un approccio multidisciplinare. La rete delle malattie rare è in fase di costruzione e, con il supporto del Ministero della Salute, ci si attendono correttivi di sistema».
