Il Pensiero Del Giorno. I Disabili dimenticati dal Governo. La storia di Silvia, una bimba con una malattia rara

Oggi tratterò nella presente rubrica, un tema a me caro, la disabilità e i mancati ausili del governo per le fasce più deboli, tirando le somme dalla storia di una bimba che necessita di particolari cure, poiché affetta da una rara patologia causata da una mutazione del gene SCN2A, che le cagiona un’epilessia farmaco-resistente con un grave ritardo di sviluppo. La storia di Silvia, bimba residente in provincia di Teramo, é raccontata dalla madre Sonia. La madre é precipitata nello sconforto a causa delle mancate cure per la figlia Silvia di 19 mesi, per l’emergenza coronavirus, che ne ha pregiudicato l’ordinarietà della bimba. Le lamentazioni della madre derivano dai mancati sostegni del governo, che di certo non hanno giovato ai trattamenti per la piccola. La mia bimba lotta da 19 mesi con questa rara patologia, per la quale non ci sono cure, se non degli studi in corso negli Stati Uniti e in Australia, dice la madre. Nel Dl Rilancio del governo, non sono previsti infatti adeguati sostegni per i disabili, l’unica cosa che mi fa andare avanti a lottare, é il bene di mia figlia. La terapista a pagamento, si é dovuta sottoporre al tampone per poter operare, a causa della burocrazia infatti ho dovuto provvedere a tutto io, senza l’ausilio di nessuno. Il governo dimentica sempre i disabili, i quali sono l’ultima ruota del carro. Non sono previsti sostegni particolari per noi che ci prendiamo cura dei nostri figli, e come se non bastasse, la burocrazia blocca tutto. Ho aperto una pagina facebook con la quale sono in contatto con le altre madri, con bambini affetti dalla medesima patologia. Imploro il governo a ricordarsi di noi, perché anche per noi c’é la Fase due, conclude la madre. Abbiamo bisogno di aiuto e meno burocrazia. Auguriamoci che il governo intervenga e che l’appello non resti inascoltato.

Francesco Grossi