In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’ASP di Catanzaro ha organizzato per il prossimo 28 febbraio un evento formativo che si svolgerà presso l’Auditorium del Campus Universitario “Magna Græcia” di Catanzaro, interamente dedicato alla gestione clinica, organizzativa e assistenziale delle principali malattie rare.
L’iniziativa nasce dall’esigenza di approfondire la gestione quotidiana di patologie a bassa incidenza ma ad alta complessità, come la Fibrosi Cistica, la SMA (Atrofia Muscolare Spinale), la Malattia di Gaucher e le malattie rare del fegato. Si tratta di condizioni che richiedono un coordinamento sinergico tra strutture ospedaliere, servizi territoriali e caregiver, per garantire una corretta presa in carico del paziente e, spesso, anche dei familiari.
Il coordinamento scientifico è affidato alla Direzione del Dipartimento Materno Infantile dell’ASP di Catanzaro e alla UOC di Pediatria del Presidio Ospedaliero di Lamezia Terme, che ha coinvolto esperti di riconosciuta competenza. L’incontro rappresenterà un’importante occasione di confronto multidisciplinare focalizzata su diagnosi precoce, percorsi terapeutici innovativi e presa in carico globale del paziente, con particolare attenzione anche agli aspetti nutrizionali.
Tra i temi centrali saranno illustrati i nuovi trattamenti farmacologici per Fibrosi Cistica e SMA, terapie che stanno cambiando in modo significativo la prognosi e la qualità della vita dei pazienti affetti da queste patologie.
Ampio spazio sarà dedicato anche all’implementazione dei programmi di screening e all’integrazione del percorso “dal genotipo al fenotipo”, considerato fondamentale per garantire interventi tempestivi. La mobilità sanitaria per la diagnostica genetica risulta infatti ancora elevata e l’ASP di Catanzaro, per il biennio 2026-2027, ha previsto un rafforzamento di questo settore con l’obiettivo di ridurre la migrazione dei pazienti verso altre regioni.
Attraverso una maggiore integrazione tra centri di riferimento, servizi territoriali e associazioni, l’Azienda Sanitaria Provinciale punta a fornire risposte sempre più efficaci ai bisogni dei pazienti direttamente sul territorio.
La manifestazione si avvale del patrocinio della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). Sarà inoltre fondamentale la partecipazione dei referenti regionali della LIFC e delle altre associazioni di categoria, la cui presenza contribuirà a offrire una visione concreta dello stato dell’assistenza e dei bisogni emergenti dei pazienti affetti da malattie rare.
